Все свои «болит» или «не хочу» придется забыть

Анастасия Абро, шестикратная чемпионка России по паралимпийской выездке, художник, модель, 24 года. Дочь Ульяна 5 лет.

У меня ДЦП. Я всегда хотела большую дружную семью. Мне было еще 19 лет, а моему мужу Александру было 30 с хвостиком, и ему пора было становиться отцом. Это было наше осознанное совместное решение. «Если у нас будет ребенок, я буду счастлив», — говорил мне мой мужчина, и я воспринимала это как самый лучший комплимент. И буквально через месяц мы узнали, что я беременна. Мы прыгали от счастья по всей квартире.

Я тщательно готовилась к рождению ребенка, часами фильтровала интернет, но информации и историй о беременности женщин с моим заболеванием было ничтожно мало. Мне очень помогло, что я училась в РУДН на медицинском факультете, и медицинские знания пригодились в отслеживании своего состояния.

Врачи, когда я пришла в женскую консультацию, стали меня уговаривать на аборт. Они плохо относятся к беременности женщин с ДЦП, потому что никто не хочет возиться с трудным пациентом. Но со мной на анализы и УЗИ ходил мой муж, они видели, что мы оба хотим ребенка, и стали относиться к нам теплее.

Я очень тщательно погрузилась в тему моего заболевания, и могу сказать, что дети с ДЦП рождаются у здоровых родителей. ДЦП – это не генетическое заболевание, оно не передается по наследству, а является следствием воздействия внешних негативных факторов на ребенка во внутриутробном, родовом и младенческим периодах до 2 лет. Никто от этого не застрахован, но вы в силах сделать все, чтоб ваш ребенок был здоров. Ежегодно в России диагноз ДЦП ставится примерно 7 тысячам детей.

Я свято верю, что «предупрежден — значит вооружен», я на собственном опыте это осознала. У мой дочери так же могло случиться ДЦП из-за резус-конфликта, но я знала, как это предотвратить. И это позволило мне принять меры, заранее заказать антирезусный иммуноглобулин, которого в клинике не было, и шел он три месяца. В дальнейшем на 7 месяце беременности мне сделали инъекцию, и моя дочь родилась здоровой. Ко мне часто приходят за советами беременные женщины с ДЦП, и я передаю им свой опыт, как эстафетную палочку, потому что знаю, с каким дефицитом информации сталкиваются эти женщины.

Очень хочу поддержать будущих мам с инвалидностью. Самое главное: тщательно и заранее подбирать врача и роддом. Когда я была беременна, я объездила несколько роддомов, переговорила с многими врачами и сделала верный выбор для своего ребенка. Нужен не «дорогой» врач, а опытный. И еще: при ДЦП и других неврологических заболеваниях очень будет важна анестезия. Мы пьем специальные расслабляющие лекарства, и при ДЦП часто встречается эпилептический компонент, это имеет влияние на проведение наркоза. Разговор с анестезиологом должен быть серьезным и подробным с названием лекарств, которые вы принимали и датами других наркозов. Мне в итоге сделали сначала эпидуральную анестезию, а потом по моей просьбе дали общий наркоз. И еще, если у вас ДЦП, уже в роддоме может понадобиться автоматический молокоотсос, ведь из-за нарушенной координации рук самостоятельно сцеживать молоко вы не всегда сможете. И, скорее всего, вы будете рожать с помощью кесарева, поэтому стоит подготовиться к послеоперационному периоду.

На рождение дочери мне подарили электронную люльку, она укачивает малыша и играет музыку, и меня она очень выручила, ведь я не могла сама укачивать дочь на руках. Наши бабушки и дедушки часто брали дочку на руки, мне пришлось это дозировать: ведь если бы они приучили ребенка к рукам, у меня были бы сложности. Кенгуру я сама надеть не могла, а вот ходунки и вожжи для малыша нас очень выручили.

Вообще мой ребенок был словно сделан для меня, я быстро это осознала. Например, хоть мне было и сложно брать ее на руки, но я ее носила, переодевала. Иногда я непроизвольно на мгновение отпускала одну руку, дочь держалась за мою одежду, висла на мне и не падала, хотя она была еще грудничком, вообще я никогда не роняла дочку. Считаю, что забота заключается в предосторожности и предотвращении опасных ситуаций.

Смотря назад, я понимаю, что излишнее участие ваших близких в помощи с ребенком может даже помешать, нарушить ваш семейный уклад. Если у вас не тяжелая инвалидность, попробуйте больше доверять себе. Или же принимайте помощь дозировано. Не отдавайте свою жизнь другим и в мелочах. Часто, не имея уверенности в себе, мы позволяем решать за нас: что нам надеть, на кого учиться, с кем жить, а под видом помощи отдаем своих детей в чужие руки, и наши дети переживают моменты близости не с нами. Это дезориентирует ребенка. Он привыкает к другим людям и к удобным для них условиям, а с мамой ему уже может быть неудобно. Это лишний стресс для мамы, которая вдруг может почувствовать себя неполноценной, и для ребенка, которого приходится переучивать.

В 1 год и 9 месяцев Ульяна пошла в частный садик. С обычным садом отношения не сложились, как и у многих моих знакомых, которые требовали регулярной смены подгузников и причесанных волос ребенка.

Поскольку я занималась конным спортом и легкой атлетикой, у меня было достаточно сил, чтобы играть с дочкой. Проблемы были бытовые. Например, я одевая дочку, я очень долго возилась с одеждой, мне трудно застегивать молнии на куртке ребенка. В итоге в ход пошли зубы. Как-то справлялись. А дочка сейчас некоторые действия делает зубами. Привыкла, глядя на меня. Поэтому я стараюсь, чтобы ребенок смотрел и учился тому, как все делают другие люди. Это такое осознанное отстранение.

А еще для меня была сложность в том, что ДЦП врожденное заболевание. И у меня модель детского мира иная. Я с детства мало бегала, не прыгала, часто была в гипсе. Не ходила в садик. Я не знала, как это бывает. Теперь дочка растет, и мне приходится избавляться от своих стереотипов, привычек. Мне нужно, чтобы у нее детство было таким же, как у всех детей.

Вообще все наши сложности в голове. Всю жизнь ты со своей инвалидностью особый человек — ты в центре внимания. И вдруг у тебя появляется ребенок, и ты отходишь на второй план. Все свои «болит», «не хочу» придется забыть.